ابنتي تعاني من مرض أسمه (سپينا بيفيدا)

السلام عليكم لدي طفلة تبلغ من العمر سنتين ولدت بمرض. اسمه( سپينا بيفيدا ) نوعه هو. الاصعب (ميلو.منوڨوسال) لقد اجريت لها كل العمليات الازمة وهي لا. تتجاوز العمر 70يوم تخوفي الان هو من الامراض المزمنة التي سوف ترافقها عند كبرها مع العلم أنه معضم النساء الواتي وجدتهن. يعانون من نفس المشكل مع اولادهم قلن لي بأنهم لن يعيشو اكثر من 4 سنوات. ارجوكم اريد النصيحة مهما كان نوعها مفرحة او مؤلمة فهذا قضاء و قدر و الحمد لله على كل شيء و شكرا لكم مسبقا.