ما هو مرض الطفل الشمعي Collodion Baby وهل يمكن علاجه؟

ما هو مرض الطفل الشمعي الكولوديوني؟ مرض الطفل الشمعي أو السماك الصفائحي (Lamellar Ichthyosis) من أمراض التشوهات الخلقية النادرة والتي تعرف أيضاً بأطفال الكولوديون (Collodion Baby) وهو من عائلة أمراض السماك عند الرضع (Cutaneous ichthyosis) والذي يوصف بأنه فرط التقرن الجلدي الانحلالي.

يظهر مرض الطفل الشمعي يتكوّن طبقة جلدية سميكة ذات ملمس بلاستيكي على جسم الطفل، ويسمى بالطفل الشمعي لكون هذه الطبقة تشبه طبقة من الشمع الصلب، تحدث هذه الحالة عند ولادة الطفل أو بعد عدة أيام من الولادة، وتتدرج في شدتها فبعض الحالات يمكن علاجها على مدى أسابيع أو أشهر، أو يمكن أن تزول هذه الطبقة الشمعية لوحدها، وحالات أخرى لا يمكن علاجها وقد تستمر مع الطفل لفرات طويلة أو يمكن أن تهدد حياته، ويقدر الأطباء إمكانية العلاج علاج الطفل الشمعي بناء على وجود طبقة سليمة تحت الطبقة الشمعية أم لا.

• الطفرة الجينية: يعود العامل الرئيسي لولادة طفل شمعي لحدوث طفرة جينية لديه، يحدث فيها تنحي لصبغي من كلا الوالدين يؤدي لخلل يسبب فرط التقرن الجلدي الانحلالي، حيث تؤثر هذه الطفرة على عملية توريث أو نقل الكرياتين من الأبوين إلى الطفل، وبالتالي التسبب بحالة الطفل الشمعي. 
• وجود مشاكل لدى الأم: قد يوجد خلل في جسم الأم ناتج عن وجود صفة وراثية متنحية سابقاً أو تشوه أو خلل في مقومات الإنجاب لديها، قد ينتج عنها أعراض كثيرة، يتوقع أن تكون حالة الطفل الشمعي إحدى الحالات المرتبطة أحياناً بظروف الحمل.
• زواج الأقارب: زواج الأقارب عامل مؤثر بشكل كبير في حدوث الطفرات الجينية التي تؤدي لحالة الطفل الشمعي، أو حدوث خلل في الصفات الوراثية التي تسود أو تتنحى وأدت لخلل بسبب زواج الأقارب نتج عنها حدوث مشكلة السماك الجلدي أو الطفل الشمعي.

• عدم استقرار حرارة الجسم: يعتبر ارتفاع وانخفاض درجات الحرارة بشكل متناوب وغير منتظم من الأعراض الشائعة في حالات الطفل الشمعي، حيث من ناحية لا تحافظ طبيعة الجلد على مستويات حرارة مستقرة، ومن ناحية أخرى قد تحدث التهابات عديدة لدى هذا الطفل تؤدي لارتفاع درجة الحرارة وإعادة انخفاضها.
• التعرض للجفاف: كثيراً ما يكون معرض طفل الشمع لحالات الجفاف، وذلك بسبب عدم حفاظ الجلد على الرطوبة، بالإضافة لتسببه بفقدان السوائل أكثر من الحالات الطبيعية ما يجعله بحاجة أكبر للترطيب.
• قلب الجفون والشفاه: يترافق مع حالات طفل الشمع حدوث انقلاب في الجفون، وظهور للشفة من الداخل أو انقلابها، ما يؤدي لحالات من الالتهابات وإعطاء مظهر غير طبيعي للطفل الشمعي، وقد يعتبره البعض مخيف.
• صعوبات في الرضاعة:  يعاني أطفال الشمع من صعوبات في عملية الرضاعة، وينتج ذلك عن حالة الشفة غير الطبيعية من ناحية، وبسبب تقشر الجلد وشعور الطفل بالألم عن الرضاعة من ناحية أخرى.
• تصلب الجلد: يتعرض طفل الشمع لحالات تصلب الجلد خاصة إذا لم يحصل على الترطيب الكافي، وهي تكون بسبب تراكم الجلد المتقشر على جسده.
• الحكة والتهيج: بسبب تقشر الجلد في فترات معينة أو لمس جسم الطفل للكثير من الأشياء خلال حياته الطبيعية قد تحدث لديه حالات حكة شديدة وتهيج جلدي وتعرق.

• يؤثر على التنفس: من التأثيرات الخطيرة لمرض طفل الشمع، إعاقة عملية التنفس بسبب انسداد الأنف الناتج عن الجلد الشمعي وتجمع كتل جلدية على الأنف، أو بسبب الالتهابات الرئوية المصاحبة للمرض، أو بسبب الشعور الدائم بالتعب والضيق الناتجة عن تهيج الجلد، والآلام والحكة المرتبطة به.
• يؤثر على الرؤية:  حالة انقلاب الجفون التي تترافق عادة مع مرض طفل الشمع، يكون لها تأثيرات كثيرة على رؤية الطفل ونظره، وهذا يعتبر من الأعراض التي تزيد حالة الطفل بؤس وصعوبة.
• يؤثر على الجهاز الهضمي: أغلب حالات طفل الشمع المسجلة كان يترافق معها حدوث مشاكل في الجهاز الهضمي لديه، وقد يفسر ذلك بحالات الالتهابات الداخلية التي تحدث معه، وحالات اضطراب درجة الحرارة لدى طفل الشمع.
• زيادة خطر العدوى: يعتبر طفل الشمع أكثر عرضة للعدوى بالأمراض الجرثومية والفيروسية، وذلك بسبب طبيعية الجلد التي لا تحميه من التقاط العدوى من ناحية، وبسبب ضعف الجهاز المناعي لديه من ناحية أخرى.
• التهاب رئوي: يتعرض طفل الشمع لحالات الالتهابات الرئوية في معظم الحالات، ويعتبر هذا أيضاً من عوامل الخطر الإضافية لمرض الطفل الشمعي.

يرى المختصين أن فرص علاج الطفل الشمعي تتوقف على شدة الحالة، والتي تقاس بما إذا كان يوجد طبقة سليمة من الجلد تحت الطبقة الجلدية الشمعية، وإذا ما تلقى الطفل العلاج والعناية الصحيحة، ويمكن أن تقدم خطوات العلاج التالية للطفل الشمعي:

• الرعاية الخاصة: أول خطوة علاجية في التعامل مع حالة الطفل الشمعي، هي وضع الطفل في الحضانة وتحت الرقابة والعناية المركزة، وللعلاج أيضاً يتم وضعه في حجرة خاصة تكون عالية الرطوبة، تفيد في زيادة طراوة الجلد الشمعي لديه، والمساعدة في عملية تقشير الجلد الشمعي.
• المرطبات والمقشرات: يتم إعطاء طفل الشمع أنواع مختلفة حسب الحالة ووصف الطبيب من المرطبات والمقشرات والمطريات والمواد الكرياتينية، هذه المواد تساعد في ترطيب الجلد وتخفيف الأعراض الجانبية وتقشير الجلد الزائد على جسم الطفل، وتحسين الحالة.
• المضادات الحيوية: يكون طفل الشمع أكثر عرضة للعدوى بمختلف أنواعها، وخلال مراحل العلاج يتم إعطائه المضادات الحيوية لمنع حدوث أي عدوى لديه، قد تسبب تدهور حالته الصحية وربما وفاته.
• التعامل مع الأعراض الجانبية: كما ذكرنا فإن حالة أو مرض الطفل الشمعي يترافق مع أعراض جانبية عديدة تؤثر على طبيعة حياة طفل الشمع وربما تسبب مضاعفات خطرة لديه، مثل التأثير على الرؤية، أو اضطراب درجات الحرارة، أو التعرض لحالات الجفاف، أو الإصابة بالتهابات مختلفة، ويعتبر علاج هذه الأعراض الجانبية جانب رئيسي في عملية العلاج الكاملة لحالات طفل الشمع.
• العلاج النفسي: في حال تقدم طفل الشمع بالعمر وتجاوز مرحلة الطفولة المبكرة، فإن حالته الخاصة قد يكون لها تأثيرات نفسية عليه، مثل خوف الأطفال من شكله الغريب، أو التنمر، أو عدم القدرة على الانخراط في علاقات اجتماعية، وفي هذه الحالة يحتاج الطفل للعلاج النفسي للتخفيف من حالة البؤس والضغط التي يشعر بها.